Hoe het allemaal begon

Het begon allemaal rond mijn pubertijd toen ik Pfeiffer moet hebben gehad gezien de latere bloeduitslagen en de symptomen in die tijd.
(veroorzaakt door het Epstein-Barrvirus) en is bij de meeste mensen tijdelijk, maar bij een deel blijft het lichaam ontregeld. Dat kan leiden tot langdurige klachten zoals: *extreme vermoeidheid, *concentratieproblemen, *spier en gewrichtspijn, *slaapproblemen, *overgevoeligheid voor prikkels, *je constant grieperig voelen, *opgezette lymfeklieren, *veel hoofdpijn. 

In die tijd ging ik vaak naar de huisarts die mijn vermoeidheid niet serieus nam, je zal het wel te druk hebben.
Ik deed aan dansles (stijldansen), paardrijden, lange dagen naar school en elke avond huiswerk, weekends was ik veel bij een vriendin en af en toe op stap.
De jaren erna werden de klachten alleen maar erger en kwamen er meer klachten bij.
Studietijd is daarom extreem zwaar voor me geweest en door concentratie problemen en vermoeidheid kon ik ook niks onthouden.
Hoe ik mijn examen heb gehaald is mij een raadsel!       

HET VERLOOP

In mijn middelbare schooltijd liep ik ook stage in een huishoud/kleding winkel waar ik later een detailhandels-opleiding ging volgen en werken.
(Vier dagen werken en 1 dag naar het Alfa college.) 
In het begin beviel me dat goed. 
Maar hele dagen staand werk , opleiding en nog hobby's ernaast (paardrijden) begon het al mijn tol te eisen. Ik had dagelijks enorme pijn in mijn benen dat ik er s'nachts niet van kon slapen. Ik was dagelijks erg moe wat zorgde voor vaak fouten maken in mijn werk.
Dus weer op naar de huisarts. Na een bloedtests kon hij zien dat er sporen van Pfeiffer in mijn bloed zaten.
Ik wist dus al die tijd niet dat ik dat had! Als ik dat meteen had geweten had ik mijn verplichte rust van 6 weken kunnen nemen, wellicht was ik dan beter hersteld geweest.
En daarnaast heb ik een enorm vitamine B12 tekort. Om te achter halen hoe dat kon, werd ik naar het ziekenhuis gestuurd voor een maagonderzoek. Na dit onderzoek is besloten om voor de rest van mijn leven elke maand injecties toe te dienen. 

De pijn in mijn benen verdwenen als sneeuw voor de zon. Maar de extreme vermoeidheid bleef.
Daarom werd ik naar het expertise centrum in het UMCG gestuurd, daar werd ik helemaal binnenste buiten gekeerd. Mega veel onderzoeken gehad.
Conclusie: er kwam eigenlijk niks bijzonders uit, maar de klachten die ik had leken erg veel op de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) wat een enterovirale, vasculaire neuro-immuunziekte is. Lees meer hier over onderaan de pagina.

Die stempel kreeg ik van de specialist. Maar er is geen aantoonbaar bewijs dat ik het heb, (niet in het bloed zichtbaar) en daarom staat het ook niet zwart/wit op papier, en wil mijn huisarts niks van het hele woord weten, en dus ook niet de keuringsartsen bij het UWV. Wat voor heel veel drama en stress heeft gezorgd tijdens mijn periode tussen mijn 20e en 30e jaar omdat ik wel moest werken maar het werkelijk niet kon.

Hoe nu verder

Ik heb mijn opleiding detailhandel toch afgerond en ik had besloten om ander werk te gaan doen waarbij ik meer afwisseling heb in staan en zittend werk. Omdat ik een lage opleiding heb, en mentaal niet in staat was om nog weer een opleiding te moeten doen, zocht ik werk wat maar aangeboden werd. Ik wilde graag geld verdienen want ik had veel dromen (eigen paard) Ik werd aangenomen bij een productie bedrijf dat in de biologische voedingsmiddelen zit. Ze hadden gedeeltelijk machine werk maar ook nog veel handwerk. Ik kwam in een heel gezellig team terecht wat zorgde voor een heerlijke werksfeer. Ik werd bevriend met veel van mijn collega's. Maar het is wel echt hard werken en aanpakken, wat ik niet erg vond, maar ik kon niet met het tempo mee. Mijn energie was al gauw op. En dan begon ik ook weer fouten te maken. Ik werd ook steeds vaker ziek, waardoor ik met pijn in mijn buik mijn baas regelmatig moest bellen om te zeggen dat ik niet kwam. Vreselijk! Soms belde je niet af dan denk je, ik probeer het wel vandaag en zie ik wel hoe het gaat, maar bij aankomst kon ik soms al gelijk weer naar huis. Op een gegeven moment werd alleen al heen rijden erg moeilijk, ik had mijn rijbewijs en een auto, maar het was dan net of je dronken achter het stuur zat. Achteraf gezien levensgevaarlijk natuurlijk.

Toen kwam ik in een traject terecht van vaker ziek dan zijn dan aan het werk zijn. Ik was nog jong, begin 20 en wilde ook zo graag nog op stap en leuke dingen doen naast het werken maar dat schoot er al gauw bij in. Ik begon het paardrijden al beetje bij beetje op te geven, naar les gaan deed ik niet meer, dat was te intensief, maar ik had door de jaren heen wel eens verzorgpaarden waar ik af en toe eens ging als ik een goede dag had.
Maar nee zeggen tegen vrienden of familie kon ik toen nog niet, en ging ik zooo vaak over mijn grenzen waarbij ik weer hard crashte.

Ik had toen nog vooral hoge pieken en diepe dalen. De ochtenden waren altijd al moeilijk, elke morgen als ik vroeg moest opstaan was ik hondsberoerd, kon ik geen hap eten door mijn keel krijgen, en kon ik zo staande weg wel weer in slaap vallen, ik had vaak duizelingen, hartkloppingen, hyperventilatie, trillen en zweten na iedere vorm van inspanning, en daarnaast nog altijd de mega heftige menstruaties wat alles dubbel zo erg maakte. Ik kreeg nooit echt tijd om lichamelijk bij te tanken. 

Ondertussen wilde ik ook graag op mezelf wonen. Ik was 22 toen ik uit huis ging. Ik had een klein huurhuisje en ik vond het geweldig!
Ik had een vast inkomen, ik werkte nog fulltime.

Maar... het ging alleen maar bergafwaarts.. ik kwam vaker bij het UWV terecht, voor mijn werkgever werd het ook lastig om mij te behouden. Ondertussen moest ik van het UWV naar het GGZ voor cognitieve gedrag-therapie. Ze dachten dat het gewoon iets mentaals was. Uiteindelijk zat mijn therapie erop, en kwam daar maar weinig aan het licht, behalve dat ik meer op mijn strepen moet staan om bv nee te verkopen als iets niet gaat. Dat is in theorie heel mooi gezegt maar werkt vaak niet in de praktijk. Toen nog niet tenminste.

Daarna kwam ik steeds vaker thuis te zitten, en werd mijn contract niet meer verlengt. Na een tijd thuis te hebben gezeten moest ik weer ergens beginnen en mocht ik weer bij mijn zelfde werkgever proberen maar dan op therapeutische basis, dat was financieel beter voor mijn baas. ik mocht mijn eigen uren indelen, en ik kreeg lichte werkzaamheden. Maar ook dat lukte op ten duur niet meer. Je gaat weer naar de huisarts, maar hij vond dat ik voldoende onderzocht was, en bloeduitslagen laten niks zien, dus ga maar weer naar huis en probeer het te accepteren om te leven met chronisch moe zijn. Accepteren kon ik toen nog lang niet!

Mijn ouders namen mij overal mee naar toe om het via alternatieve geneeskunde te proberen. We hebben van alles geprobeerd!
Dat heeft heel veel geld tijd en energie gekost, en helaas heeft het niks uitgehaald. 

Mijn werkgever wilde mij niet meer hebben, dat was te verwachten. Het UWV achtte mij nog iets van 30 uur per week te kunnen werken, waar ze dat op baseren is mij een vraag. Maar ik heb huur te betalen, dus je doet je best. Ik ben toen van alles gaan proberen, verschillende sectoren, schommelen met de uren, maar nergens kon ik iets volhouden, of ik was niet capabel genoeg voor het soort werk.
Dit hele gebeuren moddert jaren zo door en zorgt voor jarenlange opbouwende stress, ongetwijfeld heb ik ergens nog een burn-out gehad.
In deze jaren heb ik 2 mislukte relaties gehad, tot dat ik de man van leven ontmoette, ik was toen 29. 

jaren gaan voorbij

Toen kwam alles in een stroomversnelling. Binnen een half jaar ben ik bij Richard ingetrokken. 
Ik heb nog eens bij de dokter aangevraagd om nieuwe onderzoeken, omdat ik me nooit beter ging voelen , en ik toch een soort second opinion wilde.
Ik mocht opnieuw onderzoeken laten uitvoeren. Maar tevergeefs, uitslagen bleven hetzelfde. 

Op mijn 31e moest ik opnieuw naar het UWV, ik ging alweer met buikpijn naar de verzekeringsarts. Tot mijn verbazing was er ineens begrip,
toen ze de geschiedenis erbij haalde wat ik in de afgelopen 10 jaar geprobeerd heb en hoe hard ik het geprobeerd heb om aan het werk te komen en de medische trajecten die ik heb gevolgd, vond ze dat ik mijn rust had verdiend, ze heeft me afgekeurd en heb ik nu niet meer de plicht om naar werk te zoeken. Ze zei dat ik wel genoeg aan mezelf had en een eigen balans moet zien te vinden om een normaal leven te kunnen leiden.
Ze had ook wel in de gaten dat er waarschijnlijk geen verbetering meer in zat. En ik kan je vertellen, ze keuren je niet zomaar af!

Er viel een enorme last van mijn schouders, de stress zat al zo hoog, dat het niet zomaar even weer uit je lichaam is. Ik ben heel snel getriggert, en zodoende kreeg ik op een dag een stress uitval waardoor ik veranderde in een naar persoon.  Ik was mezelf niet meer, ik was constant boos op iedereen en ik zei geen leuke dingen. Ik kan zo gestrest worden dat ik er letterlijk doodziek van word. Ik ben toen in een hele korte periode 8 kilo afgevallen, ik at niet meer, had enorme hartklopping waar angst uit voort kwam, dat ik dacht dat ik dood ging. Ik kwam toen even kort in het ziekenhuis terecht om mijn hart te onderzoeken, maar daar is gelukkig niks mis mee. Het was pure stress. 

Ik ben toen zelf op eigen initiatief een psychiater gaan zoeken, want ik wilde me niet langer zo voelen en mensen om me heen kwetsen.
Na wat gesprekken ben ik wel rustiger geworden en begon ik te leren meer aan mezelf te denken door weer vaker nee te verkopen.
Ik kan gewoon niet veel sociale dingen doen, je moet zoveel dingen opgeven, en dat doe je niet zomaar. Daar gaan jaren over heen om in te zien wat echt belangrijk is voor jou, en na zoveel jaren vechten met jezelf kies je uiteindelijk wel voor jezelf.  Het duurt even voordat mensen om je heen dat begrijpen, en die dan overblijven dat zijn de echte vrienden. En ik ben het ook nu pas gaan accepteren dat ik niet beter word, dat lucht ook enorm op! Dat geeft rust. Het leven heb ik er op aan gepast. Of eigenlijk gaat dat dan vanzelf. Richard is altijd bij me gebleven, hij is echt mijn steun en toeverlaat. In het begin is er veel frustratie en schuldgevoel bij vaak nee zeggen, of dingen af te zeggen, maar dat heeft tijd nodig om in te zien dat je je niet zo hoeft te voelen, je voelt je egoïstisch maar dat is het niet, je beschermt jezelf,  je moet leren je niet druk te maken wat een ander er van vind. Dat was een lang leer proces en soms heb ik er nog moeite mee maar dat gaat steeds beter. In de paarden zit ik allang niet meer, op stap gaan doen we nooit, maar lekker samen thuis zijn is waar ik me het fijnst voel, en in de natuur, even een boswandeling.

nieuwe fase 

Ik ben nu 41, mentaal heb ik nog echt veel rust nodig, ik heb snel last van prikkels en kan weinig drukte of onverwachte dingen hebben. Autorijden is nog altijd een probleem, rij alleen nog beetje van dorp naar dorp voor de boodschappen, ben gauw duizelig of een foggie hoofd, door spanning of inspanning begin ik weer te hyperventileren of mijn hart slaat over, gevoel dat je weg valt. Ik heb regelmatig kleine ontstekingen, opgezette lymfeklieren, soms afwezig, slechte concentratie, slecht geheugen, slecht in slaap komen, moeilijke ochtenden, soms het 'niet lekker' voelen gevoel, hoofdpijnen, snel uitgeput, maar op een goede dag kan ik soms verrassend veel zonder terugval. Maar ik ben nu wel veel stabieler dan vroeg, ik kan nu beter mijn grenzen aan geven en dat doe ik dan ook! 
Ik weet nu wel het mooie uit het leven te halen van de dingen die nog wel kunnen, je waardeert de kleinste dingen. 

Ik ben vroeger opgegroeid deels bij opa en oma op de boerderij, en ik heb zelf dieren gehad, en als je een tijd geen dieren meer om je heen hebt ga je dat toch erg missen, ik heb dingen opgegeven, maar nu is de tijd aangebroken dat sommige dingen weer kunnen! Ik kijk dan ook erg uit dat vanaf de zomer dit jaar (2026) er 2 Ragdolls bij ons komen wonen! De liefde en happynes die een dier kan geven is onbeschrijfelijk, dat is de beste therapie dat er is! En met Richard in mijn leven voelt alles nu compleet.

Ziekte ME

Ziekte ME, oftewel Myalgische Encefalomyelitis, is een complexe en vaak chronische aandoening die gekenmerkt wordt door ernstige vermoeidheid die niet verbetert met rust. Mensen met ME ervaren ook een scala aan andere symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen, en slaapstoornissen. Deze aandoening kan levensveranderend zijn en kan de dagelijkse activiteiten van een persoon aanzienlijk beïnvloeden. De precieze oorzaak van ME is nog onbekend, maar het wordt vaak in verband gebracht met een virale infectie, stressvolle gebeurtenissen of andere gezondheidsproblemen.

De diagnose van ME kan een uitdaging zijn, aangezien er geen specifieke test is die de ziekte bevestigt. Dokters baseren hun diagnose op een combinatie van symptomen en het uitsluiten van andere aandoeningen. Behandeling richt zich vaak op symptoombestrijding en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de patiënt, aangezien er geen genezing beschikbaar is.

Het is belangrijk om te begrijpen dat mensen met ME vaak worden geconfronteerd met onbegrip uit hun omgeving. De zichtbare symptomen zijn soms niet aanwezig, waardoor anderen de ernst van de aandoening niet altijd kunnen waarderen. Educatie en bewustwording zijn cruciaal om deze ziekte in de maatschappij beter te begrijpen.

Voor mensen met ME is het essentieel om een steunnetwerk te hebben. Dit kan bestaan uit familie, vrienden, of steungroepen waar zij ervaringen en tips kunnen delen. Daarnaast is zelfzorg een belangrijk onderdeel van leven met ME. Dit kan inhouden dat men leert om grenzen te stellen, stress te beheersen, en een dagelijks schema op te stellen dat rekening houdt met hun energieniveau.

Hoewel er veel onderzoek wordt gedaan naar ME, blijft er nog veel onbekend. Het is belangrijk dat patiënten en hun naasten op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen en behandelingsopties. Door samen te werken met zorgverleners en het delen van informatie, kunnen mensen met ME hun leven draaglijker maken en vechten voor de erkenning en behandeling die ze verdienen.